Carolien Burghout is verpleegkundig specialist (VS) hematologie in het Jeroen Bosch Ziekenhuis. Daarnaast is zij Science Practitioner ‘Zorg in de laatste levensjaren’ aan de Tilburg Universiteit (Tranzo). In deze blog beschrijft zij een dag uit haar leven als VS, waarin zij directe patiëntenzorg combineert met wetenschappelijk onderzoek.
‘Je komt samen met je vrouw de spreekkamer binnen. De diagnose Multipel Myeloom is onverwachts je leven in gedenderd. Inmiddels ben je begonnen met de intensieve behandeling. Uiteraard heb ik mij medisch-inhoudelijk op je komst voorbereid, maar eerst wil ik je beter leren kennen: wie ben je, wat doe je voor werk, wat zijn je hobby’s, hoe ziet de gezinssituatie eruit? Alledaagse vragen, die we vaak in ons persoonlijke leven stellen, maar die in de setting van een ziekenhuis veel minder of (te) weinig aandacht krijgen.’
De mens in beeld
In gesprekken met patiënten ligt de nadruk vaak vooral op behandelingen en de bijwerkingen hiervan, op prognoses en het goed laten verlopen van (complexe) afspraken. Dit medische aspect is natuurlijk zeker van belang. Maar om goed aan te kunnen sluiten bij de wensen en behoeften van de patiënt voor de behandeling, maar ook qua zorg, heb ik inzicht nodig in wie hij of zij is en wat er voor hen toe doet.
Deze gegevens worden vastgelegd in een proactief zorgplan. Gedurende de behandeling kan ik terugpakken op deze informatie en waar nodig aanpassen aan de actuele situatie. Want zonder te weten wat voor de patiënt belangrijk is in het leven, kan ik geen zorg op maat geven.
Zonder te weten wat voor de patiënt belangrijk is in het leven, kan ik geen zorg op maat geven.
‘We hebben een mooi gesprek, ik heb een inkijkje gekregen in jouw leven als mens. Je gaat tevreden de deur weer uit. Het eerste persoonlijke contact in een langdurig traject is gelegd. Want ik weet dat we op enig moment afscheid zullen moeten nemen, omdat de ziekte het leven verdringt.’
Persoonlijk gesprek
Hierna ontmoet ik een jonge man van 27 jaar met een Hodgkin Lymfoom. Zijn vooruitzichten zijn veel beter: hij kan immers genezen van zijn ziekte. Toch steek ik dezelfde energie in het leren kennen van deze patiënt en zijn vriendin. Het is schrijnend om aan te horen dat zij net besloten hadden om hun kinderwens in vervulling te laten gaan. De ziekte steekt daar voorlopig een stokje voor.
‘Hoewel jij je nu wil focussen op genezing, weet ik dat er door het persoonlijke gesprek een basis is gelegd om in een later stadium, zonder terughoudendheid, terug te kunnen komen op jullie kinderwens. Zowel vanuit mij als vanuit jullie.’
Proactieve zorg
Het vroegtijdig aandacht hebben voor voorkeuren en behoeften van patiënten, ongeacht de fase van hun ziek-zijn, biedt inzicht in wie de mens is die voor je zit en wat hij/zij nodig heeft. Proactieve zorg wordt vaak geassocieerd met de palliatieve fase. Binnen het Jeroen Bosch Ziekenhuis zijn wij van mening dat de vraag: ‘Wie of wat is voor jou belangrijk?’, er voor iedereen toe doet. Wanneer ik de zorg hierop kan laten aansluiten, voelt de patiënt zich daadwerkelijk gezien en gehoord.
Aandacht voor vroegtijdige proactieve zorg wordt natuurlijk actueler wanneer duidelijk is dat de patiënt niet meer zal genezen. Dan kan de verdiepingsslag gemaakt worden naar het verkennen van de voorkeursplaats van zorg en overlijden. Patiënten krijgen dan de kans om op tijd na te denken wat zij nog willen en hierop ook actie te ondernemen. Zo wordt de dood niet verzwegen en bieden deze gesprekken juist openingen om te kijken hoe we bijvoorbeeld het thuis overlijden kunnen realiseren.
Promotieonderzoek
Momenteel ben ik bezig met promotieonderzoek naar de waarde van het proactief zorgplan. Biedt het tijdig bespreken en gestructureerd vastleggen van de uitkomsten van deze gesprekken tot meer passende zorg?
Recent heb ik een pilotstudie uitgevoerd onder oncologische patiënten van 80 jaar of ouder, met of zonder proactief zorgplan. Hierin werd een trend zichtbaar dat patiënten met een proactief zorgplan minder zorgverbruik hadden en vaker overleden op de gewenste plaats. De groep was echter te klein om conclusies te trekken. Momenteel verricht ik hetzelfde onderzoek binnen een veel grotere populatie. Mijn verwachting is dat de resultaten de eerdere voorzichtige uitkomsten zullen bevestigen. Daarmee hebben we met het proactief zorgplan een tool in handen om beter aan te sluiten bij de wensen van de patiënt.
Zachte kant van zorg
De gesprekken met patiënten over wensen en behoeften ten aanzien van hun behandeling en (toekomstige) zorg, geeft een extra dimensie aan mijn werk. Het brengt me letterlijk dichter bij de mens. Het voelt bijzonder en bevoorrecht om op de weg naar het einde van het leven mee te mogen lopen en mensen daarin te mogen begeleiden.
De gesprekken met patiënten over wensen over hun behandeling en (toekomstige) zorg, geeft een extra dimensie aan mijn werk.
Als ik me alleen zou richten op de ‘harde’ kant van zorg (behandeling, prognose), ga ik voorbij aan het doel van passende zorg. Mijn ervaring is dat mensen vaak al nagedacht hebben over het sterven en de weg er naartoe, maar gaan professionals gemakkelijk voorbij aan deze ‘zachte’ kant van zorg. Hierdoor vinden gesprekken pas laat of te laat plaats, waardoor mensen onnodig vaak moeten worden opgenomen in het ziekenhuis en/of niet thuis meer kunnen sterven.
Nieuw perspectief
Natuurlijk zijn er ook mensen die niet over dit onderwerp willen praten. Ook dat ‘mag’. Maar door de opening te bieden, wordt soms wel een zaadje geplant. Je kunt dan later nog eens terugkomen op het eerdere gesprek: ‘Heb je er nog over nagedacht? Hoe was het voor je?’. Wanneer het gelukt is om de wens om thuis te overlijden te realiseren, dan krijg ik daar een fijn gevoel van. Dan ervaar ik weer waarom de zorg zo’n mooi vak is.
Als we de zorg vanuit dit perspectief durven zien, dan kan veel onnodig leed bespaard blijven. Vroegtijdig aandacht voor proactieve zorg leidt tot warme, betrokken en persoonlijke zorg. Samen met mijn collega’s maken we ons hard voor deze ‘zachte’ kant van zorg en hopen we over een aantal jaren de toepassing van proactieve zorg in het hele ziekenhuis te zien. Dat zou echt een kers op de taart zijn!
Wetenschappelijk onderzoek is verrijkend
Het verrichten van onderzoek is een mooie aanvulling op mijn jarenlange ervaring in de spreekkamer. Het mooie is ook dat ik de uitkomsten van mijn onderzoek de volgende dag meteen kan toepassen in de praktijk!
Het zou mooi zijn als meer verpleegkundig specialisten zich gaan verdiepen in het verrichten van wetenschappelijk onderzoek.
Het zou mooi zijn als meer verpleegkundig specialisten zich zouden gaan verdiepen in het verrichten van wetenschappelijk onderzoek. Het geeft zoveel uitdaging in je werk! Maar ook op persoonlijk vlak is het enorm verrijkend.
Carolien Burghout is verpleegkundig specialist hematologie in het Jeroen Bosch Ziekenhuis. Daarnaast is zij Science Practitioner ‘Zorg in de laatste levensjaren’ bij Tranzo, het wetenschappelijk centrum voor zorg en welzijn van de Tilburg School of Social and Behavioral Sciences, Tilburg University. Carolien volgde de MANP-opleiding aan de Hogeschool Utrecht. Sinds 1998 is zij werkzaam in de oncologie en sinds 2012 als verpleegkundig specialist. Carolien is actief lid van de tumorwerkgroep Hematologie (V&VN oncologie).
Wil je op de hoogte blijven van de ontwikkelingen en uitkomsten van het onderzoek?
Volg Carolien op LinkedIn en #zorgindelaatstelevensjaren op LinkedIn.